¿Por qué ahora? ¿Por qué aquí?
Muy sencillo, por nuestros hijos e hijas exclusivamente, no solo ellos son WEST sus padres también lo son, sus hermanos también lo son, sus abuelos también son west…en fin todos aquellos a quieren a nuestros hijos e hijas son un poco west, y sufren sus angustias, miedos, preocupaciones, dificultades pero también sus ilusiones, esperanzas, alegrías, logros…
Una mañana de un día cualquiera te levantas y coges a tu bebé en brazos es un niño o niña normal, sales para ir al médico y cuando vuelves a casa tu hijo o hija es otro, ya no es "normal" ahora tiene una enfermedad rara de la que no has oído hablar en tu vida“el síndrome de west” lo único que has entendido es que es un s.epiléptico, quieres explicárselo a tu familia pero no sabes que decirle…solo dices es WEST con mal pronóstico para el futuro por lo general. ¿Qué hago? ¿a dónde voy?¿a quién pregunto?¿es tan catastrófico cómo dicen? … miras a tu hijo o hija y no entiendes nada, él te mira, te reconoce, te sonríe…pero es que te han dicho que quizás deje de sonreír, de mirarte…cómo puede ser es mi hijo soy su madre… ¡no- no-no!-gritas en tu interior y lloras, lloras, lloras…hasta quedarte sin lágrimas….y de repente alguien te abraza a ti y te dice tu hijo te necesita, no puedes derrumbarte, tú eres su pilar y entonces, solo entonces resurgen las fuerzas, miras a tu hijo o hija, lo abrazas le dices que le quieres y que juntos vais a salir adelante, solos contra el mundo….. y es ahí en ese preciso momento cuando dices SOLA NO, ya ninguna familia va a estar sola ahora estamos nosotras, está la ASOCIACION .
La Asociación que quiere dar cobertura todas las familias que deseen apoyo, apoyo de cualquier tipo: afectivo, terapéutico(fisioterapia, logopedia, hipoterapia, natación terapéutica, estimulación precoz….) terapias psicológicas para las familias, información en general o simplemente hablar… Estamos empezando y poco tenemos pero con ilusión, esfuerzo y trabajo conseguiremos OIR LA VOZ DE NUESTROS HIJOS E HIJAS Y SOBRE TODO SUS RISAS. Estamos en A Coruña pero queremos llegar a cualquier punto de Galicia, que todas las familias sepan que hay un punto que brilla con luz propia al que puedes acudir.
Nuestra andadura empezó hace poco más de un año, con una conferencia maravillosa en la Fundación María José Jove que nos cedió uno de sus salones y contamos con la presencia de Emilio Fernandez, reconocido neuropediatra, Begoña Garcia, psicopedagoga comp ponenetes y como no, mesa presidada por nuesra Presidenta Carmen Blach y una maravillosa máma que escribió una carta preciosa en la que cuenta nuestra verdad y nuestro complicado día a día.
Este día tan importante para nosotras, cuando un grupo de seis madres decidimos unirnos para crear esta Asociación también contamos con la presencia de Nuría Pombo,presidenta de la Fundación Síndome de West con Sede en Madrid, arropándonos.
ESTAMOS AQUÍ.
GRACIAS POR ESTAR AHÍ